Uitkomstinformatie stimuleert patiëntregie en gezamenlijke besluitvorming

In 2022 moet voor 52 aandoeningen, die samen de helft van de ‘ziektelast’ in Nederland bepalen, uitkomstinformatie, zoals sterfte, mogelijke complicaties, ervaren pijn en mate van functioneren beschikbaar zijn. Deze ambitie van het kabinet wordt binnen het programma Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen uitgewerkt, zoals ook vastgelegd in het Hoofdlijnenakkoord medisch specialistische zorg 2019-2022. In het rapport ‘Meer patiëntregie door uitkomstinformatie in 2022’ van Zorginstituut Nederland staat de route naar 2022 beschreven. Openbare uitkomstinformatie kan patiënten helpen bij het kiezen van een zorgaanbieder, het samen met de zorgverlener beslissen over een behandeling en het evalueren van de behandeling. Deze informatie moet voor patiënten digitaal beschikbaar zijn in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Om het praktische nut te vergroten moet een patiënt ook persoonlijke informatie kunnen vergelijken met informatie van soortgelijke patiënten (‘patients like me’).

Samen Beslissen en patiëntregie gaan hand in hand

Het doel van Samen Beslissen is dat patiënten weloverwogen en geïnformeerd een keuze kunnen maken voor hun behandeling. Samen Beslissen zorgt ervoor dat patiënten een actievere rol krijgen tijdens hun behandeling en dat zij meer regie hebben gedurende het hele zorgproces. Ruim twee derde van de patiënten geeft aan dat samen beslissen met een zorgverlener over de behandeling voor hen belangrijk is. Voorwaarde hiervoor is dat er voldoende informatie over de behandelopties en veranderingen in de kwaliteit van leven als gevolg van deze behandelingen beschikbaar is, om een goede afgewogen keuze te maken. Als goede uitkomstinformatie beschikbaar is, kan dit in de spreekkamer door zorgverleners en patiënten gebruikt worden om samen een keuze maken voor diagnostiek en behandeling, die het beste aansluit bij de situatie van de patiënt. Daarnaast kan openbare uitkomstinformatie gebruikt worden om voorafgaand aan een behandeling een zorgaanbieder te kiezen die het beste aansluit bij de wensen en behoeften van een patiënt.

Uit onderzoek is gebleken dat Samen Beslissen effectiever is dan traditionele voorlichting en communicatie. Samen Beslissen zorgt ervoor dat patiënten besluitvaardiger worden, omdat zij zich meer bewust zijn van de voor- en nadelen van bepaalde keuzes. Daarnaast zijn patiënten vaker tevreden en twijfelen ze minder over de genomen beslissing. Samen beslissen is ook opgenomen in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). In deze wet is de informatieplicht van de zorgverlener aangevuld met de verplichting om tijdig overleg te voeren met de patiënt. De zorgverlener dient de patiënt te informeren over de mogelijkheid af te zien van behandeling, andere onderzoeken en behandelingen door andere zorgverleners, de uitvoeringstermijn van de behandeling en de verwachte tijdsduur hiervan.

“Samen Beslissen zorgt ervoor dat patiënten een actievere rol krijgen tijdens hun behandeling en dat zij meer regie hebben gedurende het hele zorgproces.”

De route naar openbare uitkomstinformatie

Binnen het programma ‘Meer patiëntregie door uitkomstinformatie in 2022’ moet vooral flink worden ingezet op het ontwikkelen van uitkomstinformatie. De route naar openbare uitkomstinformatie voor de helft van de ziektelast wordt ingericht aan de hand van bestaande internationale initiatieven. Er is gekozen voor de gegevenssets van het International Consortium for Health Outcome Measurement (ICHOM). ICHOM is een internationaal consortium voor uitkomstmetingen in de zorg en heeft op internationaal niveau al standaard gegevenssets ontwikkeld. ICHOM heeft als doel om de gezondheidszorg te verbeteren door uitkomsten bij patiënten op een gestandaardiseerde manier te meten en te registreren. ICHOM-sets bevatten zowel klinische uitkomstinformatie als door patiënten gerapporteerde informatie (verkregen via PROMs). Hierbij ligt de focus op uitkomstindicatoren die voor patiënten relevant zijn.